En Suisse, il existe près de 2800 groupes d’entraide autogérés fréquentés par plusieurs milliers de personnes. Les groupes d’entraide offrent un réseau social solide. Ce sont des espaces privilégiés où personnes concernées et proches partagent leurs expériences, les sentiments qui les animent et les difficultés rencontrées, échangent des informations et peuvent dépasser ensemble certains non-dits ou tabous. A un moment où les structures familiales traditionnelles et le tissu social se fragilisent, les groupes d’entraide permettent à de nombreuses personnes de garder ou de retrouver une appartenance communautaire essentielle.

Plus elle en sait sur ce qui lui arrive, mieux une personne qui vit avec une maladie de longue durée, ou rare, ou avec un problème pesant arrivera à y faire face. Toutefois, il ne suffit pas d’améliorer ses connaissances médicales ou scientifiques. Il est tout aussi important de progresser à travers son propre vécu et celui des autres.

Avec le soutien d’un groupe d’entraide, les personnes concernées deviennent des « expertes par l’expérience », particulièrement lorsqu’il s’agit d’une maladie rare et/ou peu documentée. Les retombées de la maladie ou du problème sont alors moins menaçantes et la vie quotidienne et professionnelle s’en trouve facilitée.

Outre le sentiment d’appartenance, les groupes d’entraide développent donc aussi « l’auto-compétence » des personnes. Celles-ci peuvent alors contribuer à une meilleure compréhension de leur maladie, de leur situation ce qui favorise aussi l’amélioration des traitements.